4月6日放送の奇跡の生命スペシャルでケナディが出演します。
100万人に1人と言われる小頭性原発性小人症の患者であるケナディちゃん。
番組は13年の間ケナディの取材をしていたようです。
そこでカナダ在住のケナディちゃんの現在や、結婚式や夢であるYouTuberや出演映画についてまとめました。
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ケナディの現在は？
Kenadie Jourdin-Bromley, Gadis 12 Tahun dengan Tubuh Anak 2 Tahun https://t.co/cHwGgsoRiO pic.twitter.com/cu49crkXsD
— Majalah Intisari (@IntisariOnline) November 4, 2015
2020年現在のケナディちゃんですが、容体が急変したとの事。
疲れやすくなり毎晩7時には就寝。
食欲も無くなりほとんど食事を取らなくなっていってしまったようです・・
ケナディがてんかん発作を起こしたこともあり、病院へ行くと『神経細胞移動障害（通称NMD）』）の可能性があると宣告。
ここにきてまた新たな病気を発症してしまったようです。
※経細胞移動障害（通称NMD）とは
指定難病に登録されていて、生まれつきの脳、特に大脳の形成異常。
通常は正しい脳細胞の移動によって、大脳の表面にたくさんの「しわ」ができあがります。
経細胞移動障害の場合、このしわがうまく形成されず、てんかん発作や知的障害、運動障害など様々な脳の病気が引き起こされます。
現在有効な治療方法もないようです。
経細胞移動障害については下記サイトで詳しく解説されています。
⇒神経細胞移動異常症（指定難病１３８） – 難病情報センター
また、ケナディの小人症に関しても症状が悪化。
元々骨格にも異常をきたす小人症ですが、成長期の発達とともに背骨が歪んでしまい、内臓を圧迫する痛みはここ2年ほど酷くなってきているそう。
かなり危険な状態との事です・・
小人症の方の寿命は、20歳まで生きるのが難しいとの事なので、ケナディちゃんも今が正念場だと思います。
はやく元気になって欲しいと願います。
番組での放送が気になりますね。
ケナディの小人症について！体重や身長も
La plus petite fille du monde - Kenadie Jourdin Bromley https://t.co/gLrQnoYZWt pic.twitter.com/oJTM6iRdwC
— CCTV Français (@CNTVFrancais) December 21, 2016
ケナディちゃんは小人症と言われる病気をもっています。
※小人症とは？
症状として低身長をきたす様々な疾患がいわゆる小人症と呼称される。
身長が著しい低身長（通常、標準身長-2SD以下）であり、なおかつ本人（場合によっては家族）の希望があるか、もしくは重大な疾患を合併しているなど、治療対象となる場合に、初めて小人症という病名がつき、治療が必要な低身長として扱われる。引用：wikipedia
実際に、ケナディの出生時の身長や体重は平均の3分の１程でした。
『ケナディの身長・体重の推移』
出生時：体重1,133g、身長28cm
4歳：体重5kg、身長70cm
15歳：体重約20kg身長104cm
15歳にしてわずか104㎝。
3~4歳の平均身長が100㎝なので、ケナディが小さい事が分かります。
またケナディの小人症はその中でも稀な、小頭性原発性小人症（通称MDP）と呼ばれる100万人に1人と言われる難病になります。
特徴としては、脳や心臓の血管に障害があり、血管が薄く細い。
その為、欠陥が破裂しやすく脳梗塞を発症する可能性が高いと言われています。
実際にケナディの出生時に、医者からは寿命は1週間だと宣告されました。
一週間の短命と宣告されたものの、ケナディはこの1週間を乗り越え、17歳の現在でも生きています。
ただ2日に1回は血管を拡張する薬を服用して健康を維持している状況のようです。
ケナディは結婚して結婚式を挙げた？
Kenadie Jourdin-Bromley is just simply a beautiful angel (: She is so adorable. pic.twitter.com/T5CvkkZ5
— priscilla ∞ (@priscillabel96) November 20, 2011
ケナディちゃんは一度結婚式を挙げています。
ただ実際に結婚したわけでは無く、両親からのサプライズプレゼントという事で、式をあげました。
ケナディの母ブリアンが、再婚相手のスティーブとの結婚式を挙げる際に、ケナディちゃんも花嫁姿に。
長くは生きる事の出来ないケナディの為に、母親が考えた思いやりの場面でした。
ただ両親が一度離婚して再婚という変化があるので、ケナディちゃんには大きな変化になります。
新しい父親とも仲良くして幸せな家族を作っていって欲しいですね。
追記
再婚相手のスティーブの浮気が発覚したようで、結婚後5か月で離婚となったようです・・・
現在はブリアンさんはシングルマザーとしてケナディちゃんを育てています。
かなりショックな出来事ですね・・・
ケナディが出演している映画は？
ケナディちゃんは映画出演をした事もあるようです。
2010年に上映された映画『IEP!』
『あらすじ』
ある日、茂みの中で翼を持った小さな女の子の赤ちゃん（ケナディ）をある夫婦が見付ける。
その赤ちゃんと共に過ごし、成長していく様子が描かれています。
最後には翼をもった女の子が空へ羽ばたいていなくなってしまうという話です。
予告動画↓
日本名では『イップ 翼を持った女の子』という題名で、アマゾンや楽天でも販売しているみたいですね。
ケナディちゃん、映画デビューをしているなんてすごいですね。
しかも主演という事でかなり注目を浴びた作品みたいです。
またケナディちゃんはユーチューバーになるのが夢だと語っていて、いつか貧しい人の為にお金を稼ぎたいとの事です。
自身が大変な状況にも関わらず、他人にも気を遣うケナディちゃんの優しさは素晴らしいですね・・
現在はユーチューブのチャンネルはないようですが、いつかケナディちゃんが元気になった時にはデビューしてほしいですね。
ケナディちゃんまとめ
今回は小人症のケナディちゃんの現在や、結婚式・出演映画について記事を書きました。
奇跡の生命スペシャルでは度々ケナディちゃんを取り上げているいるので、次の放送時には元気な姿が見れると嬉しいです。
ケナディちゃんの病気がよくなることを願います。
同番組出演のゾーイちゃんについてはこちら
ゾーイちゃんとテスの障害や現在は？ウォルフヒルシュホーン症候群の原因は？ニュージーランド在住 - トレンド雑記ブログ
以上、最後まで閲覧ありがとうございました。
