ウォルフ・ヒルシュホーン症候群という障害を持って生まれたニュージーランド在住のゾーイちゃん。
妹のテスがゾーイを刺される様子が、4月6日に奇跡の生命スペシャルで放送されるようです。
ゾーイは医師には1年も生きられないと宣告されるも、現在毎日学校に通っているほど元気に。
そんな奇跡を起こしたゾーイちゃんの障害や現在。
ウォルフ・ヒルシュホーン症候群の原因など調査しました。
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目次
ゾーイちゃんとテスの障害は？奇跡の生命スペシャルに出演
ニュージーランド在住のゾーイちゃんを支える妹のテスとの様子が番組内で紹介されるようです。
ゾーイちゃんの障害はウォルフヒルシュホーン症候。
年下の妹テスが姉のゾーイちゃんの障害を支えるという事で、かなり感動的な内容になりそうです。
下記が番組の見出しです。
難病の姉13歳を支える妹11歳の愛! ニュージーランドで暮らすゾーイ(13歳)は、ウォルフ・ヒルシュホーン症候群を持って生まれ、医師には一歳の誕生日を迎えられないだろうと宣告された。しかし奇跡的にそれを乗り越え、今、妹と一緒に毎日学校へ通っている。成長障害、知的障害などの症状に根本的な治療法はない。そんなゾーイを支えるのは妹のテス(11歳)。難病の姉を支える妹の姿を追う。
放送の内容が楽しみですね！
当日の放送を待ちましょう。
ゾーイのウォルフヒルシュホーン症候群の原因は？
ゾーイちゃんが発症したウォルフヒルシュホーン症候群。
そもそもどういった病気かと言うと下記のような病気になります。
ウォルフヒルシュホーン症候群とは？
４番染色体短腕に位置する遺伝子群の欠失により引き起こされる疾患であり，重度精神遅滞，成長障害，難治性てんかん，多発奇形を主徴とする。
5万人1人に発症する難病となっています。
有効な治療法は現在存在していません。
ゾーイちゃんがウォルフヒルシュホーン症候群を発症した原因は不明ですが、先天性の物であるという事です。
ゾーイちゃんの母親のローザさんは帝王切開で出産したとの事。
出産する前までは、異常は見られないし予兆もなかったそうです。
病院のスタッフが出産後にゾーイちゃんの喉の後ろの軟部組織が欠落していることを発見し、詳細の検査を行った際にウォルフヒルシュホーン症候群だと判明しました。
その結果が返ってくるまで5週間の期間があり、医者からはゾーイちゃんは1年以内に亡くなると宣告されたようです。
その宣告を覆し、ゾーイちゃんは13歳になった現在でも強く生きています。
ゾーイとテスの現在は？
ゾーイちゃんとテスちゃんの現在を調査しました。
2020年4月現在の最新情報はありませんでしたが、1年半前の海外のドキュメンタリー番組での様子を発見。
ゾーイとそれを支える妹のテス。
父と母、家族全員でゾーイを温かく育てている様子が映っています。
妹のテスはゾーイの事が本当に大好きだと語っていました。
テスがゾーイにしている事は下記です。
・毎日学校に連れて行っている。
・ゾーイの髪を毎日整える
・ゾーイの朝ごはんの準備する
ここまでしっかりしてる妹のテスさんも本当に素晴らしいですね。
ドキュメンタリー番組ではゾーイちゃんが大好きな乗馬をしている様子・プールではしゃいでいる様子があったり、父や母の全力で愛を注いでいるのが読み取れます。
英語のみとなっていますが、言葉が分からなくても十分楽しめる、感動する動画になっているので是非見て下さい。
私も英語は全く分かりませんが、かなり心を動かされる映像でした。
ゾーイちゃんの現在まとめ
今回はウォルフヒルシュホーン症候群という難病を抱えているゾーイちゃんについて記事を書きました。
番組ではゾーイちゃんの最新の様子や、家族の強い絆が詳細に見れると思います。
記事内で紹介した動画と合わせて見てみて下さい
4月6日の感動のドキュメンタリー番組『奇跡の生命スペシャル』が楽しみです。
同日・同番組で放送されたケナディちゃんについてもまとめています。
以上、最後まで閲覧ありがとうございました。
